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Recursos

Trastornos Hemorrágicos

Los trastornos hemorrágicos son un grupo de trastornos que comparten la incapacidad de formar un coágulo sanguíneo adecuado. Se caracterizan por hemorragias prolongadas tras lesiones, intervenciones quirúrgicas, traumatismos o menstruaciones. A veces la hemorragia es espontánea, sin una causa conocida o identificable. La coagulación inadecuada puede deberse a defectos en los componentes de la sangre, como las plaquetas y/o las proteínas de la coagulación, también llamadas factores de coagulación.

La hemofilia se da predominantemente en varones, pero puede darse en mujeres. En aproximadamente un tercio de los casos, el trastorno es el resultado de una mutación genética espontánea y no de antecedentes familiares. El tratamiento de la hemofilia puede requerir una infusión de factor de coagulación de por vida en función de la gravedad del trastorno. El tratamiento promedio de la hemofilia cuesta entre $60,000 a $260,000 dólares al año. La detección temprana y el tratamiento inmediato de las hemorragias pueden ayudar a mantener estos costos bajos y a reducir la discapacidad.

La enfermedad de von Willebrand es un trastorno hemorrágico causado por un defecto o deficiencia de una proteína coagulante de la sangre, denominada factor von Willebrand. Se calcula que la enfermedad afecta al 1% de la población y que muchas personas no están diagnosticadas. La vWD es una enfermedad genética que puede heredarse de cualquiera de los progenitores. Afecta por igual a hombres y mujeres. Un hombre o una mujer con VWD tiene un 50% de probabilidades de transmitir el gen a su hijo. No existen asociaciones raciales o étnicas con este trastorno. El principal factor de riesgo son los antecedentes familiares de trastornos hemorrágicos.

Deficiencias de otros factores: Exísten diez factores de coagulación necesarios para la formación de un coágulo sanguíneo. La mayoría de la gente conoce bien las deficiencias de los factores VIII y IX, pero ¿que ocurre con las deficiencias de otros factores? No todo el mundo está tan familiarizado con estas afecciones porque se diagnostican muy raramente. Hasta la fecha, se han documentado en la literatura médica deficiencias en ocho de los factores de coagulación menos conocidos. Muchos de estos trastornos se han descubierto o descrito en los ultimos 40 años.

News from HFA

  • May is Hepatitis Awareness Month

    In 2001, the Centers for Disease Control and Prevention designated the month of May as Hepatitis Awareness Month to bring awareness and attention to those living with viral hepatitis. In the 1980s and ’90s, thousands of people with hemophilia contracted HIV and hepatitis C (HCV) from the contaminated blood supply transmitted by clotting factor products. The post May is Hepatitis Awareness Month appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • FDA Approves One-Time Gene Therapy for Adults with Hemophilia B

    From Pfizer: Pfizer Inc. announced that the US Food and Drug Administration has approved BEQVEZ™ (fidanacogene elaparvovec-dzkt) for the treatment of adults with moderate to severe hemophilia B who currently use factor IX (FIX) prophylaxis therapy, or have current or historical life-threatening hemorrhage, or have repeated, serious spontaneous bleeding episodes, and do not have neutralizing The post FDA Approves One-Time Gene Therapy for Adults with Hemophilia B appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Advocacy News: March 2024

    Word From Washington Federal Agencies According to the latest KFF Medicaid Unwinding Enrollment Tracker, more than 19 million Americans have lost Medicaid coverage since states were allowed to resume eligibility verifications following the COVID-19 public health emergency (PHE). At least 70 percent of Medicaid terminations continue to be for procedural reasons (such as not returning The post Advocacy News: March 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Update on Smithsonian Institution Project to Archive Bleeding Disorders History

    Hemophilia Federation of America announced, in April of 2019, a partnership with the Smithsonian Institution to document the history of the bleeding disorders community, with a focus on the tragic experiences with contaminated blood, and we’re pleased to announce the first phase of the project is complete.   HFA began an initiative to collect artifacts and The post Update on Smithsonian Institution Project to Archive Bleeding Disorders History appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Advocacy News: February 2024

    Word From Washington State of the States The post Advocacy News: February 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.