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Recursos

Trastornos Hemorrágicos

Los trastornos hemorrágicos son un grupo de trastornos que comparten la incapacidad de formar un coágulo sanguíneo adecuado. Se caracterizan por hemorragias prolongadas tras lesiones, intervenciones quirúrgicas, traumatismos o menstruaciones. A veces la hemorragia es espontánea, sin una causa conocida o identificable. La coagulación inadecuada puede deberse a defectos en los componentes de la sangre, como las plaquetas y/o las proteínas de la coagulación, también llamadas factores de coagulación.

La hemofilia se da predominantemente en varones, pero puede darse en mujeres. En aproximadamente un tercio de los casos, el trastorno es el resultado de una mutación genética espontánea y no de antecedentes familiares. El tratamiento de la hemofilia puede requerir una infusión de factor de coagulación de por vida en función de la gravedad del trastorno. El tratamiento promedio de la hemofilia cuesta entre $60,000 a $260,000 dólares al año. La detección temprana y el tratamiento inmediato de las hemorragias pueden ayudar a mantener estos costos bajos y a reducir la discapacidad.

La enfermedad de von Willebrand es un trastorno hemorrágico causado por un defecto o deficiencia de una proteína coagulante de la sangre, denominada factor von Willebrand. Se calcula que la enfermedad afecta al 1% de la población y que muchas personas no están diagnosticadas. La vWD es una enfermedad genética que puede heredarse de cualquiera de los progenitores. Afecta por igual a hombres y mujeres. Un hombre o una mujer con VWD tiene un 50% de probabilidades de transmitir el gen a su hijo. No existen asociaciones raciales o étnicas con este trastorno. El principal factor de riesgo son los antecedentes familiares de trastornos hemorrágicos.

Deficiencias de otros factores: Exísten diez factores de coagulación necesarios para la formación de un coágulo sanguíneo. La mayoría de la gente conoce bien las deficiencias de los factores VIII y IX, pero ¿que ocurre con las deficiencias de otros factores? No todo el mundo está tan familiarizado con estas afecciones porque se diagnostican muy raramente. Hasta la fecha, se han documentado en la literatura médica deficiencias en ocho de los factores de coagulación menos conocidos. Muchos de estos trastornos se han descubierto o descrito en los ultimos 40 años.

News from HFA

  • Advocacy News: May 2024

    Word from Washington Federal Agencies CMS extends waiver flexibilities, reporting requirements for Medicaid “unwinding” redeterminations According to the latest KFF Medicaid Unwinding Enrollment Tracker,  nearly 23 million Americans have lost Medicaid coverage since states were allowed to resume eligibility verifications following the COVID-19 public health emergency (PHE). Nearly 70 percent of Medicaid terminations continue to The post Advocacy News: May 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Leading Advocacy Organizations Celebrate Federal Rule Strengthening Protections Against Disability Discrimination 

    The Bleeding Disorders Substance Use and Mental Health Access Coalition (BD SUMHAC), National Bleeding Disorder Foundation (NBDF) and Hemophilia Federation of America (HFA) are pleased to share that after advocacy from the bleeding disorders community, the U.S. Department of Health and Human Services (HHS), through its Office for Civil Rights (OCR), finalized a new rule The post Leading Advocacy Organizations Celebrate Federal Rule Strengthening Protections Against Disability Discrimination  appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Advocacy News: April 2024

    Word from Washington After one year, Medicaid coverage losses during “unwinding” continue to surpass worst fears According to the latest KFF Medicaid Unwinding Enrollment Tracker, more than 21 millionAmericans have lost Medicaid coverage during the first year after states were allowed to resume eligibility verifications following the COVID-19 public health emergency. There remains wide variation The post Advocacy News: April 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • May is Hepatitis Awareness Month

    In 2001, the Centers for Disease Control and Prevention designated the month of May as Hepatitis Awareness Month to bring awareness and attention to those living with viral hepatitis. In the 1980s and ’90s, thousands of people with hemophilia contracted HIV and hepatitis C (HCV) from the contaminated blood supply transmitted by clotting factor products. The post May is Hepatitis Awareness Month appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • FDA Approves One-Time Gene Therapy for Adults with Hemophilia B

    From Pfizer: Pfizer Inc. announced that the US Food and Drug Administration has approved BEQVEZ™ (fidanacogene elaparvovec-dzkt) for the treatment of adults with moderate to severe hemophilia B who currently use factor IX (FIX) prophylaxis therapy, or have current or historical life-threatening hemorrhage, or have repeated, serious spontaneous bleeding episodes, and do not have neutralizing The post FDA Approves One-Time Gene Therapy for Adults with Hemophilia B appeared first on Hemophilia Federation of America.