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Recursos

Trastornos Hemorrágicos

Los trastornos hemorrágicos son un grupo de trastornos que comparten la incapacidad de formar un coágulo sanguíneo adecuado. Se caracterizan por hemorragias prolongadas tras lesiones, intervenciones quirúrgicas, traumatismos o menstruaciones. A veces la hemorragia es espontánea, sin una causa conocida o identificable. La coagulación inadecuada puede deberse a defectos en los componentes de la sangre, como las plaquetas y/o las proteínas de la coagulación, también llamadas factores de coagulación.

La hemofilia se da predominantemente en varones, pero puede darse en mujeres. En aproximadamente un tercio de los casos, el trastorno es el resultado de una mutación genética espontánea y no de antecedentes familiares. El tratamiento de la hemofilia puede requerir una infusión de factor de coagulación de por vida en función de la gravedad del trastorno. El tratamiento promedio de la hemofilia cuesta entre $60,000 a $260,000 dólares al año. La detección temprana y el tratamiento inmediato de las hemorragias pueden ayudar a mantener estos costos bajos y a reducir la discapacidad.

La enfermedad de von Willebrand es un trastorno hemorrágico causado por un defecto o deficiencia de una proteína coagulante de la sangre, denominada factor von Willebrand. Se calcula que la enfermedad afecta al 1% de la población y que muchas personas no están diagnosticadas. La vWD es una enfermedad genética que puede heredarse de cualquiera de los progenitores. Afecta por igual a hombres y mujeres. Un hombre o una mujer con VWD tiene un 50% de probabilidades de transmitir el gen a su hijo. No existen asociaciones raciales o étnicas con este trastorno. El principal factor de riesgo son los antecedentes familiares de trastornos hemorrágicos.

Deficiencias de otros factores: Exísten diez factores de coagulación necesarios para la formación de un coágulo sanguíneo. La mayoría de la gente conoce bien las deficiencias de los factores VIII y IX, pero ¿que ocurre con las deficiencias de otros factores? No todo el mundo está tan familiarizado con estas afecciones porque se diagnostican muy raramente. Hasta la fecha, se han documentado en la literatura médica deficiencias en ocho de los factores de coagulación menos conocidos. Muchos de estos trastornos se han descubierto o descrito en los ultimos 40 años.

News from HFA

  • Scholarship Recipient: Michael Potanin

    2023 HFA Educational Scholarship Johns Hopkins University, Maryland I am honored to have been chosen as a recipient of the HFA Educational Scholarship. This recognition provides immense support to me as I pursue my education and career goals. As a hemophiliac who has personally experienced the challenges of living with a genetic disorder, I am The post Scholarship Recipient: Michael Potanin appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Scholarship Recipient: Porus Pavri

    2023 HFA Educational Scholarship Rutgers University, New Jersey As an individual with hemophilia, my journey has been shaped by both challenges and determination. These experiences have propelled me towards pursuing a business major and setting ambitious future goals. I believe that the intersection of my personal circumstances and academic aspirations is a unique space where The post Scholarship Recipient: Porus Pavri appeared first on Hemophilia Federation of America.

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    At 73 and retired, I can look back on life, and wonder how I got to where I am.  Seventy-three is old. You appreciate social security, Medicare, pensions, and the occasional days where arthritis isn’t winning the joint battle.  You appreciate your high school girlfriend who became your wife of 52 years, your adult sons and The post Blog: Random Thoughts from a Venerable Hemophiliac  appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Novo Nordisk Announces Supply Shortage

    Novo Nordisk today announced an important update about the Rebinyn®, Coagulation Factor IX (Recombinant), GlycoPEGylated 3000 IU vial size.  From Novo Nordisk: In May 2023, Novo Nordisk launched the Rebinyn® 3000 IU vial size, and the demand for this vial size has outpaced our expectations. This has resulted in a temporary shortage that will lead The post Novo Nordisk Announces Supply Shortage appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Word from Washington: January 2024

    On January 16, the U.S. Department of Health and Human Services withdrew its appeal in the litigation over HHS’s copay accumulator adjuster regulation. Patient groups including HFA applauded this latest development in the lawsuit.  As a reminder, patient groups led by the HIV + Hepatitis Policy Institute had filed suit against HHS, challenging its 2021 The post Word from Washington: January 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.