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Nuestro Personal y Junta Directiva

 

 

Melissa Compton, Directora Ejecutiva

Melissa ha participado en la Lone Star Bleeding Disorders Foundation desde que se enteró de que su hijo tenía hemofilia en el 2003. Comenzó como voluntaria, y ha servido como Gerente de la Caminata de la Hemofilia y Coordinadora del Programa antes de convertirse en Directora Ejecutiva. Melissa se graduó en la Universidad A&M de Texas, donde conoció a su marido Brian. Ella y Brian tienen dos hijos, su hijo Kyle y su hija Sarah. Ella está encantada de servir a la comunidad de trastornos hemorrágicos de Texas.

 

Heidi Hensley, Directora de Relaciones Comunitarias

Heidi ha trabajado para la Lone Star Bleeding Disorders Foundation desde el 2008. Tiene el privilegio de server a una comunidad tan increíble. Es importante para ella crear conciencia de la comunidad de trastornos de la coagulación, así como brindar a las familias con educación, el apoyo y abogacía. Heidi se graduó en la Universidad A&M de Texas. Está casada con su novio de la preparatoria y tienen cuatro hijos. Le gusta pasar tiempo con su familia y amigos y jugar al tenis.

Kelley O’Hara, Coordinadora de Educación y Divulgación

Kelley ha colaborado con la Lone Star Bleeding Disorders Foundation desde el diagnóstico de hemofilia de su hijo en el 2000. Se involucró en el programa First Step para ayudar a las familias recién diagnosticadas y formó parte de la junta directiva como fiduciario. Kelley se graduó en la Universidad A&M de Texas con un título de psicología y luego se convirtió en enfermera como segunda carrera. Está casada con Ryan y tienen una familia mixta de cinco hijos. Está encantada de volver a participar en la comunidad de trastornos hemorrágicos.

Tara Kosh, Gerente de Desarrollo

Nos complace dar la bienvenida a Tara Kosh a nuestra plantilla como Directora de Desarrollo. Pronto conoceremos más sobre Tara.

La Junta Directiva

La Junta Directiva de la Lone Star Bleeding Disorders Foundation es el organo del gobierno. La Junta, junto con sus asesores, se reúne bimensalmente para debatir cuestiones de gobierno y programáticas de la organización.

  • Amanda Wolgamott, Presidente
  • Allison Pohl, 1st Vicepresidente
  • Dan Bond, 2nd Vicepresidente
  • Aaron Gonzalez, Tesorero
  • Heather Pohl, Secretaria
  • Gail Boggs, Fiduciario
  • Celia Patino, Fiduciario
  • Juan Guzman, Fiduciario
  • James Setliff, Fiduciario
  • Laura Portales, Fiduciario
  • Donna Oldfield, PT, Gulf States HTC, Asesora del Centro de Tratamiento
  • Trinh Nguyen Texas Children’s Comprehensive HTC, Asesora del Centro de Tratamiento
  • Madi Boggs, Asesor para Adolescentes

News from HFA

  • Scholarship Recipient: Michael Potanin

    2023 HFA Educational Scholarship Johns Hopkins University, Maryland I am honored to have been chosen as a recipient of the HFA Educational Scholarship. This recognition provides immense support to me as I pursue my education and career goals. As a hemophiliac who has personally experienced the challenges of living with a genetic disorder, I am The post Scholarship Recipient: Michael Potanin appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Scholarship Recipient: Porus Pavri

    2023 HFA Educational Scholarship Rutgers University, New Jersey As an individual with hemophilia, my journey has been shaped by both challenges and determination. These experiences have propelled me towards pursuing a business major and setting ambitious future goals. I believe that the intersection of my personal circumstances and academic aspirations is a unique space where The post Scholarship Recipient: Porus Pavri appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Blog: Random Thoughts from a Venerable Hemophiliac 

    At 73 and retired, I can look back on life, and wonder how I got to where I am.  Seventy-three is old. You appreciate social security, Medicare, pensions, and the occasional days where arthritis isn’t winning the joint battle.  You appreciate your high school girlfriend who became your wife of 52 years, your adult sons and The post Blog: Random Thoughts from a Venerable Hemophiliac  appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Novo Nordisk Announces Supply Shortage

    Novo Nordisk today announced an important update about the Rebinyn®, Coagulation Factor IX (Recombinant), GlycoPEGylated 3000 IU vial size.  From Novo Nordisk: In May 2023, Novo Nordisk launched the Rebinyn® 3000 IU vial size, and the demand for this vial size has outpaced our expectations. This has resulted in a temporary shortage that will lead The post Novo Nordisk Announces Supply Shortage appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Word from Washington: January 2024

    On January 16, the U.S. Department of Health and Human Services withdrew its appeal in the litigation over HHS’s copay accumulator adjuster regulation. Patient groups including HFA applauded this latest development in the lawsuit.  As a reminder, patient groups led by the HIV + Hepatitis Policy Institute had filed suit against HHS, challenging its 2021 The post Word from Washington: January 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.