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Recursos

Recursos adicionales

La Fundación Nacional de Hemofilia se dedica a encontrar mejores tratamientos y curas para los trastornos hemorrágicos y a prevenir las complicaciones de estos trastornos mediante la educación, abogacía y la investigación. Haga clic en los siguientes enlaces para visitar páginas específicas de la web de la NHF:

La Federación de Hemofilia de América es una organización nacional sin fines de lucro que ayuda y aboga por la comunidad de trastornos hemorrágicos Su visión es que la comunidad de trastornos hemorrágicos eliminará todas las barreras tanto a la elección del tratamiento como a la calidad de vida.

Solicite la beca para el Simposio LSBDF/HFA 2023 aquí.

La Federación Mundial de Hemofilia: Una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con hemofilia y trastornos hemorrágicos relacionados Han desarrollado una colección de instrumentos para muchas etapas de la vida. Descargue páginas informativas y herramientas que puede compartir con maestros, personal de urgencias, etc.

Committee of Ten Thousand: Una organización de base, dirigida por iguales, de educación, abogacía y apoyo a personas con la enfermedad del VIH. La mayoría de sus miembros son personas con hemofilia que contrajeron el VIH/SIDA a través de productos sanguíneos contaminados.

Sistema de Notificación al Paciente: Un sistema de comunicación gratuito, confidencial y disponible las 24 horas del día que proporciona información sobre productos retirados y recuperaciones de terapias análogas derivadas del plasma y recombinantes.

La Fundación de Alertas Médicas: La empresa original de identificación médica que ofrece servicios de urgencia 24 horas al día, 7 días a la semana.

Identificación Médica Americana: Empresa de identificación médica que se asocia con LSBDF para ofrecer a los pacientes un 10% de descuento en su compra y devuelve el 10% a la asociación. Obtenga el código aquí.

LA Kelley Communications (Boletín PEN): Fundada en 1990 con la convicción de que cualquier persona que se enfrente a dificultades, adversidades o retos -si se le dan las herramientas adecuadas – puede superarlos, triunfar e incluso fortalecer su carácter y su confianza.

Servicios al Paciente, Inc.: Una organización sin fines de lucro con sede en Virginia, que ha ampliado sus esfuerzos para ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas a pagar los crecientes costos de los medicamentos.

Línea directa de la FDA sobre hemoderivados: Proporciona información a los pacientes y apoya programas específicamente diseñados para ayudar a garantizar que la voz de los pacientes se refleje en el proceso de toma de decisiones normativas.

Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Sanguíneos: Proporciona abundante información a las mujeres y niñas que padecen trastornos hemorrágicos. Información sobre diagnóstico, tratamiento y cuidados al alcance de su mano.

Becas

Hay una serie de becas educativas disponibles para personas con trastornos hemorrágicos y sus hijos, padres, parejas, cónyuges y hermanos. HANDI ha elaborado una lista que puede consultar en el sitio web de la NHF haciendo clic aquí.

News from HFA

  • Word from Washington: August 2023

    Advocates are responding to yet another payer-side, cost-saving scheme that harms patient access to medicine. The latest version, the so-called “alternative funding program” (AFP), is a shady strategy pitched to employers that promises to lower health plan spending on specialty drugs such as bleeding disorder products and other expensive medicines. AFP vendors advise employer health The post Word from Washington: August 2023 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • UPDATE: Takeda to Voluntarily Replace Certain BAXJECT® II Reconstitution Devices

    UPDATE as of 8/28/2023 Takeda, in agreement with the U.S. Food and Drug Administration (FDA), has decided to voluntarily replace BAXJECT® II reconstitution devices produced by Baxter between October 2021 and January 2022 co-packaged for use in conjunction with RECOMBINATE™ [Antihemophilic Factor (Recombinant)] and RIXUBIS® [Coagulation [Factor IX (Recombinant)]. Takeda has received reports of white The post UPDATE: Takeda to Voluntarily Replace Certain BAXJECT® II Reconstitution Devices appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Dear Addy: In-District Legislative Meetings

    Dear Addy, With Congress in recess, how can I continue to participate in legislative advocacy? Signed, Bleeding Disorders Advocate Dear Bleeding Disorders Advocate, Every August, the United States Congress embarks on a recess, temporarily adjourning its legislative business and allowing members to return to their home states and districts. The August recess tradition serves as The post Dear Addy: In-District Legislative Meetings appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Word from Washington: July 2023

    July saw mounting coverage losses from the national Medicaid unwinding. As of July 28, nearly four million people have been disenrolled from Medicaid since redeterminations began in April 2023. Three-quarters of that total lost coverage for procedural reasons, i.e., paperwork, and may still be eligible for Medicaid. In response to this dismaying track record:  Also The post Word from Washington: July 2023 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Dear Addy: Finding Community

    Dear Addy, I am the only person I know who has a bleeding disorder. I don’t know any other patients at my HTC, and I live pretty far away from my nearest member organization, so I don’t usually get the chance to attend community events. I want to connect with others in the community, but The post Dear Addy: Finding Community appeared first on Hemophilia Federation of America.