Skip to content

Recursos

Recursos adicionales

La Fundación Nacional de Hemofilia se dedica a encontrar mejores tratamientos y curas para los trastornos hemorrágicos y a prevenir las complicaciones de estos trastornos mediante la educación, abogacía y la investigación. Haga clic en los siguientes enlaces para visitar páginas específicas de la web de la NHF:

La Federación de Hemofilia de América es una organización nacional sin fines de lucro que ayuda y aboga por la comunidad de trastornos hemorrágicos Su visión es que la comunidad de trastornos hemorrágicos eliminará todas las barreras tanto a la elección del tratamiento como a la calidad de vida.

Solicite la beca para el Simposio LSBDF/HFA 2023 aquí.

La Federación Mundial de Hemofilia: Una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con hemofilia y trastornos hemorrágicos relacionados Han desarrollado una colección de instrumentos para muchas etapas de la vida. Descargue páginas informativas y herramientas que puede compartir con maestros, personal de urgencias, etc.

Committee of Ten Thousand: Una organización de base, dirigida por iguales, de educación, abogacía y apoyo a personas con la enfermedad del VIH. La mayoría de sus miembros son personas con hemofilia que contrajeron el VIH/SIDA a través de productos sanguíneos contaminados.

Sistema de Notificación al Paciente: Un sistema de comunicación gratuito, confidencial y disponible las 24 horas del día que proporciona información sobre productos retirados y recuperaciones de terapias análogas derivadas del plasma y recombinantes.

La Fundación de Alertas Médicas: La empresa original de identificación médica que ofrece servicios de urgencia 24 horas al día, 7 días a la semana.

Identificación Médica Americana: Empresa de identificación médica que se asocia con LSBDF para ofrecer a los pacientes un 10% de descuento en su compra y devuelve el 10% a la asociación. Obtenga el código aquí.

LA Kelley Communications (Boletín PEN): Fundada en 1990 con la convicción de que cualquier persona que se enfrente a dificultades, adversidades o retos -si se le dan las herramientas adecuadas – puede superarlos, triunfar e incluso fortalecer su carácter y su confianza.

Servicios al Paciente, Inc.: Una organización sin fines de lucro con sede en Virginia, que ha ampliado sus esfuerzos para ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas a pagar los crecientes costos de los medicamentos.

Línea directa de la FDA sobre hemoderivados: Proporciona información a los pacientes y apoya programas específicamente diseñados para ayudar a garantizar que la voz de los pacientes se refleje en el proceso de toma de decisiones normativas.

Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Sanguíneos: Proporciona abundante información a las mujeres y niñas que padecen trastornos hemorrágicos. Información sobre diagnóstico, tratamiento y cuidados al alcance de su mano.

Becas

Hay una serie de becas educativas disponibles para personas con trastornos hemorrágicos y sus hijos, padres, parejas, cónyuges y hermanos. HANDI ha elaborado una lista que puede consultar en el sitio web de la NHF haciendo clic aquí.

News from HFA

  • Advocacy News: May 2024

    Word from Washington Federal Agencies CMS extends waiver flexibilities, reporting requirements for Medicaid “unwinding” redeterminations According to the latest KFF Medicaid Unwinding Enrollment Tracker,  nearly 23 million Americans have lost Medicaid coverage since states were allowed to resume eligibility verifications following the COVID-19 public health emergency (PHE). Nearly 70 percent of Medicaid terminations continue to The post Advocacy News: May 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Leading Advocacy Organizations Celebrate Federal Rule Strengthening Protections Against Disability Discrimination 

    The Bleeding Disorders Substance Use and Mental Health Access Coalition (BD SUMHAC), National Bleeding Disorder Foundation (NBDF) and Hemophilia Federation of America (HFA) are pleased to share that after advocacy from the bleeding disorders community, the U.S. Department of Health and Human Services (HHS), through its Office for Civil Rights (OCR), finalized a new rule The post Leading Advocacy Organizations Celebrate Federal Rule Strengthening Protections Against Disability Discrimination  appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Advocacy News: April 2024

    Word from Washington After one year, Medicaid coverage losses during “unwinding” continue to surpass worst fears According to the latest KFF Medicaid Unwinding Enrollment Tracker, more than 21 millionAmericans have lost Medicaid coverage during the first year after states were allowed to resume eligibility verifications following the COVID-19 public health emergency. There remains wide variation The post Advocacy News: April 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • May is Hepatitis Awareness Month

    In 2001, the Centers for Disease Control and Prevention designated the month of May as Hepatitis Awareness Month to bring awareness and attention to those living with viral hepatitis. In the 1980s and ’90s, thousands of people with hemophilia contracted HIV and hepatitis C (HCV) from the contaminated blood supply transmitted by clotting factor products. The post May is Hepatitis Awareness Month appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • FDA Approves One-Time Gene Therapy for Adults with Hemophilia B

    From Pfizer: Pfizer Inc. announced that the US Food and Drug Administration has approved BEQVEZ™ (fidanacogene elaparvovec-dzkt) for the treatment of adults with moderate to severe hemophilia B who currently use factor IX (FIX) prophylaxis therapy, or have current or historical life-threatening hemorrhage, or have repeated, serious spontaneous bleeding episodes, and do not have neutralizing The post FDA Approves One-Time Gene Therapy for Adults with Hemophilia B appeared first on Hemophilia Federation of America.