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Recursos

Recursos adicionales

La Fundación Nacional de Hemofilia se dedica a encontrar mejores tratamientos y curas para los trastornos hemorrágicos y a prevenir las complicaciones de estos trastornos mediante la educación, abogacía y la investigación. Haga clic en los siguientes enlaces para visitar páginas específicas de la web de la NHF:

La Federación de Hemofilia de América es una organización nacional sin fines de lucro que ayuda y aboga por la comunidad de trastornos hemorrágicos Su visión es que la comunidad de trastornos hemorrágicos eliminará todas las barreras tanto a la elección del tratamiento como a la calidad de vida.

Solicite la beca para el Simposio LSBDF/HFA 2023 aquí.

La Federación Mundial de Hemofilia: Una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con hemofilia y trastornos hemorrágicos relacionados Han desarrollado una colección de instrumentos para muchas etapas de la vida. Descargue páginas informativas y herramientas que puede compartir con maestros, personal de urgencias, etc.

Committee of Ten Thousand: Una organización de base, dirigida por iguales, de educación, abogacía y apoyo a personas con la enfermedad del VIH. La mayoría de sus miembros son personas con hemofilia que contrajeron el VIH/SIDA a través de productos sanguíneos contaminados.

Sistema de Notificación al Paciente: Un sistema de comunicación gratuito, confidencial y disponible las 24 horas del día que proporciona información sobre productos retirados y recuperaciones de terapias análogas derivadas del plasma y recombinantes.

La Fundación de Alertas Médicas: La empresa original de identificación médica que ofrece servicios de urgencia 24 horas al día, 7 días a la semana.

Identificación Médica Americana: Empresa de identificación médica que se asocia con LSBDF para ofrecer a los pacientes un 10% de descuento en su compra y devuelve el 10% a la asociación. Obtenga el código aquí.

LA Kelley Communications (Boletín PEN): Fundada en 1990 con la convicción de que cualquier persona que se enfrente a dificultades, adversidades o retos -si se le dan las herramientas adecuadas – puede superarlos, triunfar e incluso fortalecer su carácter y su confianza.

Servicios al Paciente, Inc.: Una organización sin fines de lucro con sede en Virginia, que ha ampliado sus esfuerzos para ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas a pagar los crecientes costos de los medicamentos.

Línea directa de la FDA sobre hemoderivados: Proporciona información a los pacientes y apoya programas específicamente diseñados para ayudar a garantizar que la voz de los pacientes se refleje en el proceso de toma de decisiones normativas.

Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Sanguíneos: Proporciona abundante información a las mujeres y niñas que padecen trastornos hemorrágicos. Información sobre diagnóstico, tratamiento y cuidados al alcance de su mano.

Becas

Hay una serie de becas educativas disponibles para personas con trastornos hemorrágicos y sus hijos, padres, parejas, cónyuges y hermanos. HANDI ha elaborado una lista que puede consultar en el sitio web de la NHF haciendo clic aquí.

News from HFA

  • Scholarship Recipient: Michael Potanin

    2023 HFA Educational Scholarship Johns Hopkins University, Maryland I am honored to have been chosen as a recipient of the HFA Educational Scholarship. This recognition provides immense support to me as I pursue my education and career goals. As a hemophiliac who has personally experienced the challenges of living with a genetic disorder, I am The post Scholarship Recipient: Michael Potanin appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Scholarship Recipient: Porus Pavri

    2023 HFA Educational Scholarship Rutgers University, New Jersey As an individual with hemophilia, my journey has been shaped by both challenges and determination. These experiences have propelled me towards pursuing a business major and setting ambitious future goals. I believe that the intersection of my personal circumstances and academic aspirations is a unique space where The post Scholarship Recipient: Porus Pavri appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Blog: Random Thoughts from a Venerable Hemophiliac 

    At 73 and retired, I can look back on life, and wonder how I got to where I am.  Seventy-three is old. You appreciate social security, Medicare, pensions, and the occasional days where arthritis isn’t winning the joint battle.  You appreciate your high school girlfriend who became your wife of 52 years, your adult sons and The post Blog: Random Thoughts from a Venerable Hemophiliac  appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Novo Nordisk Announces Supply Shortage

    Novo Nordisk today announced an important update about the Rebinyn®, Coagulation Factor IX (Recombinant), GlycoPEGylated 3000 IU vial size.  From Novo Nordisk: In May 2023, Novo Nordisk launched the Rebinyn® 3000 IU vial size, and the demand for this vial size has outpaced our expectations. This has resulted in a temporary shortage that will lead The post Novo Nordisk Announces Supply Shortage appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Word from Washington: January 2024

    On January 16, the U.S. Department of Health and Human Services withdrew its appeal in the litigation over HHS’s copay accumulator adjuster regulation. Patient groups including HFA applauded this latest development in the lawsuit.  As a reminder, patient groups led by the HIV + Hepatitis Policy Institute had filed suit against HHS, challenging its 2021 The post Word from Washington: January 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.